Endometriose: Mehr als nur Regelschmerzen

Wofür brennst du?

Dafür, dass es Endometriose-Betroffenen wirklich besser geht und dass mehr Menschen überhaupt von der Erkrankung erfahren. Es ist absolut unverständlich, dass die Erkrankung so häufig ist und Betroffene so lange leiden müssen. Eine von zehn Frauen im gebärfähigen Alter hat Endometriose: Das sind 2 Millionen Personen in Deutschland. Endometriose ist also eine weit verbreitete Erkrankung, die das Leben von Millionen Frauen beeinträchtigt. Sie führt zu starken Schmerzen , erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität und teilweise auch zur Unfruchtbarkeit. Leider dauert es in Deutschland zwischen sechs und zehn Jahren, bis Betroffene ihre Diagnose erhalten, und das ist inakzeptabel. Ich setze mich für eine moderne Gesundheitspolitik ein, die Daten erfasst und Versorgungsdefizite frühzeitig erkennt, um sicherzustellen, dass Frauen mit Endometriose die Unterstützung und die Anerkennung erhalten, die sie verdienen. Es ist nicht hinnehmbar, dass diese Erkrankung so lange unentdeckt bleibt und Betroffene teils Jahrzehnte alleine gelassen werden. Gleichzeitig ist es wichtig, Patientinnen in den Mittelpunkt der Behandlung zu stellen und auch für mehr Aufklärung zu sorgen. Endometriose-Betroffenen wird häufig nicht geglaubt, Symptome werden nicht ernst genommen und bagatellisiert. Das muss sich grundlegend ändern. 

Was hast du aus Herausforderungen in der Vergangenheit gelernt?

Im Austausch mit Politikerinnen und Politikern mussten wir leider oft die Erfahrung machen, dass der politische  Umgang mit dem Thema Endometriose  schwierig ist. Klar, auf der einen Seite wird unsere Arbeit wertgeschätzt: „Super Arbeit, die ihr macht. Toll, ein wichtiges Thema.“ Aber dann passiert monatelang nichts. Hier sehe ich ein großes Risiko für die Zukunft. Wenn sich Politik auf einen parlamentarischen Schlagabtausch beschränkt, statt tatsächliche Maßnahmen durchzusetzen, dann haben wir zwar Aufmerksamkeit bekommen, nicht aber die Versorgungslage der Betroffenen verbessert. Aus diesen Erfahrungen müssen wir lernen: Regierungs- und Oppositionsarbeit zur Endometriose muss von Lippenbekenntnissen ins Gestalten kommen. Nur so kann sich die Versorgungslage durch konkrete politische Maßnahmen, Verordnungen und Fördergelder wirksam, nachhaltig und langfristig verbessern.

Was wäre für dein Projekt der Best Case im nächsten halben Jahr?

Wir fordern für die Zukunft: Mehr Aufklärung! Im Vergleich zu anderen Ländern herrscht in Deutschland zwar, vor allem im digitalen Raum, bereits ein liberalerer Umgang mit dem Thema Menstruation. Es ist aber immer noch ein Tabuthema. Als erstes wollen wir deshalb dafür sorgen, dass Endometriose und Menstruationsbeschwerden Teil der Sexualaufklärung in  NRW werden. Zusätzlich braucht es die Konzeption einer europäischen Endometriose-Strategie. Dabei wollen wir uns mit der Europäischen Endometriose Liga und anderen Endometriose-Vereinigungen in anderen europäischen Mitgliedstaaten zusammensetzen und beraten. Frankreich hat 2022 als zweites Land weltweit eine Endometriose-Strategie beschlossen. Auf diesen Erfahrungen sollten wir aufbauen und ein europäisches Vorhaben vorantreiben. Bei weltweit 190 Millionen Betroffenen braucht es aber letzten Endes einen globalen Aktionsplan Endometriose: Am Beispiel des Global Action Plan: Dementia haben wir gesehen, dass die Entwicklung globaler Pläne mühselig, aber wirksam ist. Deswegen möchten wir gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit in einen Dialog zu einem Global Action Plan: Endometriosis treten. Kurzum: Wir müssen den Betroffenen endlich zuhören, ihre Krankheit politisch auf jeder Ebene ernst nehmen und gemeinsam dafür sorgen, dass niemand mit der Erkrankung alleine gelassen wird.