Endometriose: Mehr als nur Regelschmerzen

Javed Lindner

Endo.Politisch.Aktiv

Javed hat eine Vision: Eine moderne Gesundheitspolitik für alle! Dass er sich als Mann in einer konservativen Partei ausgerechnet für Frauengesundheit stark macht und hier besonders für einen anderen Umgang mit Endometriose, zeigt, wie facettenreich der Physiker ist. Der 26-Jährige ist seit August 2022 im Bundesvorstand der Jugendorganisation der Christlich-Demokratischen Arbeitnehmerschaft und plant von dort aus seine weiteren politischen Schritte innerhalb der nordrhein-westfälischen CDU.

Wer bist du und was machst du bei JoinPolitics?

Ich bin Javed und eigentlich promoviere ich in theoretischer Festkörperphysik an der RWTH Aachen. Seit 2020 arbeite ich mit der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V. zusammen. 2021 habe ich hier gemeinsam mit Verena Fisch das Projekt „Endo.Politisch.Aktiv.“ gegründet. Als Arbeitsgruppe vertreten wir die Interessen der Endometriose-Betroffenen in Deutschland gegenüber der Politik und Verwaltung und sind damit die Endometriose-Lobby für Deutschland.. Lobbyarbeit kann ein wirksames und sinnvolles politisches Instrument zur Einflussnahme sein, denn politisches Engagement muss sich nicht auf Aktivismus in Form von Demonstrationen oder Petitionen beschränken. Es kann zum Beispiel deutlich einfacher sein, einen Abgeordneten von einem Thema zu überzeugen, als 50.000 Personen davon, eine Petition zu unterzeichnen. Als Gruppe erheben wir Daten in Umfragen, formulieren Positionspapiere und tauschen uns mit Abgeordneten in Fachgesprächen aus.

Auch wenn ich persönlich nicht betroffen bin, denke ich, dass Endometriose jeden etwas angeht. Betroffene sind keine Statistiken sondern Familienmitglieder, Kolleginnen und Freundinnen: Die Grundlage des repräsentativen Demokratie ist es, emphatisch zu sein und Politik über den eigenen Erfahrungshorizont hinaus zu machen. Das gilt auch für Endometriose und Geschlechtergrenzen und deswegen setze ich mich politisch als Mann für dieses Thema ein.

Dein Weg in die Politik?

Ich war in meiner Schulzeit nicht wirklich politisch interessiert. Eine Freundin von mir hat mir mal vorgeworfen, dass ich nicht genug Zeitung lese. Und was soll ich sagen, sie hatte vielleicht ein bisschen Recht. Mit der Zeit merkte ich, dass es doch noch andere interessante Themen gibt, außer Mathe und Physik. Für einen Einstieg in die Politik und in die CDU habe ich mich entschieden, weil ich Forschungspolitik machen wollte und um den Forschungs- und Wissenschaftsstandort Deutschland zu stärken. Doch in der Parteipraxis merkte ich, dass es so viele andere wichtige Themen gibt, die es anzupacken gilt. In unserem CDU-Kreisverband befassten wir uns mit der Verbesserung der Arbeitsbedingungen in der Wissenschaft und das fand ich total spannend. So landete ich bei der christdemokratischen Arbeitnehmerschaft, die das Thema vor Ort vorangetrieben hat. Seit 2021 betreibe ich dort Sozial- und Gesundheitspolitik.

Wofür brennst du?

Dafür, dass es Endometriose-Betroffenen wirklich besser geht und dass mehr Menschen überhaupt von der Erkrankung erfahren. Es ist absolut unverständlich, dass die Erkrankung so häufig ist und Betroffene so lange leiden müssen. Eine von zehn Frauen im gebärfähigen Alter hat Endometriose: Das sind 2 Millionen Personen in Deutschland. Endometriose ist also eine weit verbreitete Erkrankung, die das Leben von Millionen Frauen beeinträchtigt. Sie führt zu starken Schmerzen , erheblichen Einschränkungen der Lebensqualität und teilweise auch zur Unfruchtbarkeit. Leider dauert es in Deutschland zwischen sechs und zehn Jahren, bis Betroffene ihre Diagnose erhalten, und das ist inakzeptabel. Ich setze mich für eine moderne Gesundheitspolitik ein, die Daten erfasst und Versorgungsdefizite frühzeitig erkennt, um sicherzustellen, dass Frauen mit Endometriose die Unterstützung und die Anerkennung erhalten, die sie verdienen. Es ist nicht hinnehmbar, dass diese Erkrankung so lange unentdeckt bleibt und Betroffene teils Jahrzehnte alleine gelassen werden. Gleichzeitig ist es wichtig, Patientinnen in den Mittelpunkt der Behandlung zu stellen und auch für mehr Aufklärung zu sorgen. Endometriose-Betroffenen wird häufig nicht geglaubt, Symptome werden nicht ernst genommen und bagatellisiert. Das muss sich grundlegend ändern.

Was hast du aus Herausforderungen in der Vergangenheit gelernt?

Im Austausch mit Politikerinnen und Politikern mussten wir leider oft die Erfahrung machen, dass der politische Umgang mit dem Thema Endometriose schwierig ist. Klar, auf der einen Seite wird unsere Arbeit wertgeschätzt: „Super Arbeit, die ihr macht. Toll, ein wichtiges Thema.“ Aber dann passiert monatelang nichts. Hier sehe ich ein großes Risiko für die Zukunft. Wenn sich Politik auf einen parlamentarischen Schlagabtausch beschränkt, statt tatsächliche Maßnahmen durchzusetzen, dann haben wir zwar Aufmerksamkeit bekommen, nicht aber die Versorgungslage der Betroffenen verbessert. Aus diesen Erfahrungen müssen wir lernen: Regierungs- und Oppositionsarbeit zur Endometriose muss von Lippenbekenntnissen ins Gestalten kommen. Nur so kann sich die Versorgungslage durch konkrete politische Maßnahmen, Verordnungen und Fördergelder wirksam, nachhaltig und langfristig verbessern.

Was wäre für dein Projekt der Best Case im nächsten halben Jahr?

Wir fordern für die Zukunft: Mehr Aufklärung! Im Vergleich zu anderen Ländern herrscht in Deutschland zwar, vor allem im digitalen Raum, bereits ein liberalerer Umgang mit dem Thema Menstruation. Es ist aber immer noch ein Tabuthema. Als erstes wollen wir deshalb dafür sorgen, dass Endometriose und Menstruationsbeschwerden Teil der Sexualaufklärung in NRW werden. Zusätzlich braucht es die Konzeption einer europäischen Endometriose-Strategie. Dabei wollen wir uns mit der Europäischen Endometriose Liga und anderen Endometriose-Vereinigungen in anderen europäischen Mitgliedstaaten zusammensetzen und beraten. Frankreich hat 2022 als zweites Land weltweit eine Endometriose-Strategie beschlossen. Auf diesen Erfahrungen sollten wir aufbauen und ein europäisches Vorhaben vorantreiben. Bei weltweit 190 Millionen Betroffenen braucht es aber letzten Endes einen globalen Aktionsplan Endometriose: Am Beispiel des Global Action Plan: Dementia haben wir gesehen, dass die Entwicklung globaler Pläne mühselig, aber wirksam ist. Deswegen möchten wir gemeinsam mit dem Bundesministerium für Gesundheit in einen Dialog zu einem Global Action Plan: Endometriosis treten. Kurzum: Wir müssen den Betroffenen endlich zuhören, ihre Krankheit politisch auf jeder Ebene ernst nehmen und gemeinsam dafür sorgen, dass niemand mit der Erkrankung alleine gelassen wird.